Vind je kracht; verhaal van Astrid

Geschreven op: 3-12-2015

Niet Aangeboren hersenletsel (NAH) kan het gevolg zijn van een CVA, een hersentumor, een ongeval, MS, Parkinson of een andere aandoening waardoor hersenletsel na de geboorte is ontstaan.

NAH is een term die gebruikt wordt voor verschillende aandoeningen. In mijn werk als webmaster en coördinator van NAH-Café Brabant merk ik dat er nog veel onduidelijkheid bestaat over NAH.

Bij het horen van het woord ‘hersenletsel’ hebben mensen vaak een bepaald beeld van wat hersenletsel inhoudt.  Echter, niet iedereen met NAH heeft dezelfde beperkingen, omdat het letsel een andere oorzaak kan hebben en de ernst van het letsel hierin bepalend is.

Iedereen heeft zijn of haar eigen verhaal
Mensen met NAH hebben ieder hun eigen levensverhaal met specifieke beperkingen en waarderen het zeer als er begrip is voor de persoonlijke situatie. Ik ben sinds 2006 werkzaam voor NAH-Café Brabant en voel me bevoorrecht om deze persoonlijke verhalen te mogen horen.

De verhalen kunnen aangrijpend zijn, met vaak een inspirerende kracht en doorzettingsvermogen als men de beperkingen heeft kunnen accepteren. Ook met NAH kan het leven nog waardevol zijn en kan men nieuwe kwaliteiten van zichzelf ontdekken.

Dit is mijn verhaal……ik heb MS

 
Mijn leven is er iets anders uit komen zien dan dat ik had verwacht. Ik was net een paar maanden afgestudeerd als activiteitenbegeleidster en wilde nog verder gaan studeren. Dit liep allemaal anders. Ik had tijdens het fietsen plotseling geen gevoel meer in mijn lichaam en ben hard met mijn hoofd op de grond gevallen. Ik had een hersenschudding en nekletsel. Ik was niet meer in staat om te studeren of te werken, maar ik werd niet beter en artsen konden hier geen verklaring voor vinden.

Dit is een hele zware periode in mijn leven geweest met veel onbegrip, stress en frustratie. Ik wist niet wanneer ik weer beter zou zijn en het leven van leeftijdsgenoten ging verder. Ik kon niet overal meer aan meedoen. Dit heeft een behoorlijke impact op mijn leven gehad. Door het uitblijven van een duidelijke diagnose liep ik ook tegen muren op bij instanties.

Diagnose MS
In 2006 kreeg ik na 12 jaar de diagnose MS. Dit was een hele schrik, maar ook een opluchting. Ik hoefde niet meer op te boksen tegen mijn onbegrepen klachten. Ik moest leren omgaan met een ziekte waarvoor nog geen genezing bestaat.

Multiple sclerose (MS) is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien. (Bron Hersenstichting)

NAH-Café Breda
In 2006 werd ik gevraagd of ik wilde meewerken aan de oprichting van NAH-Café Breda.
Dit heeft mijn leven een positieve wending gegeven. De gezelligheid binnen de werkgroep en het begrip voor elkaars beperkingen deed me goed. Ik voelde me ook weer nuttig en vond het heerlijk om weer creatief bezig te kunnen zijn. De oprichting van NAH-Café Breda gaf me veel positieve energie, maar ik was fysiek niet in staat om `s avonds in het café aanwezig te zijn.

Website NAH-Café Brabant
Ik besloot om een website op te richten voor de NAH-Cafés in Brabant. Ik kon dit vanuit huis doen en met o.a. de samenwerking van Jeroen Kwak (Zorgbelang Brabant) had ik een manier gevonden om me voor het NAH-Café te kunnen blijven inzetten.

De website is heel kleinschalig begonnen met maar drie NAH-Cafés, maar groeide al snel uit tot een grotere website. Ik had plezier in het werk en genoot van de leuke contacten. Ook kwam mijn opleiding als activiteitenbegeleidster nog van pas. Ik ben op de hoogte van de beperkingen die NAH met zich mee kan brengen en ben opgeleid om mensen te begeleiden. Ik vind het ook erg interessant om naar nieuwe mogelijkheden te kijken, waardoor het leven van anderen wat aangenamer kan worden.

Mijn leven in 2015
Het is nu negen jaar na de diagnose en kan ik goed met mijn ziekte omgaan. Ik weet wat mijn beperkingen zijn en ken mijn grenzen. Ik heb ook geleerd om me niet vast te blijven houden aan datgene wat ik niet kan veranderen. Ik richt me bewust op de dingen die ik wel kan en waar ik plezier in heb. Dat scheelt een hoop stress en frustratie.

Mijn beperkingen zijn voornamelijk fysiek en ik heb altijd de wens gehad om verder te studeren. Ik heb een mogelijkheid gevonden om toch nog te kunnen studeren en dat doet me heel erg goed. Ik ben inmiddels ook opgeleid tot coach en deel graag op een positieve manier mijn kennis en persoonlijke ervaringen.

De NAH-Cafés in Brabant
Ik vind het belangrijk dat mensen met NAH ook een plek in de maatschappij hebben.
De NAH-Cafés in Brabant vind ik hier een mooi voorbeeld van. Iedereen is werkzaam binnen zijn of haar mogelijkheden en heeft respect voor elkaars beperkingen. Ik geloof in het bundelen van krachten om samen tot iets moois te komen.

Ik ben heel dankbaar dat ik dit mooie werk mag doen en dat ik zoveel bijzondere mensen heb mogen leren kennen. Ik hoop nog lang voor NAH-Café Brabant werkzaam te mogen zijn. Sinds dit jaar werkt NAH-Café Brabant met meerdere medewerkers die zich inzetten voor de NAH-Cafés in Brabant en dat vind ik ook een bijzondere en erg prettige samenwerking.

Ik wens iedereen veel kracht toe en KopOp!
Astrid Vermunt
Webmaster en coördinator NAH-Café Brabant